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मुंबई में पांच महीने का तीरा स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी नामक बीमारी से पीड़ित है। उसका इलाज केवल 16 करोड़ के Zolgensma इंजेक्शन से संभव है। इसे अमेरिका से मंगाया जाना है। इंजेक्शन पर 6 करोड़ रुपये के कर के बाद इसकी लागत 22.5 करोड़ रुपये होगी।
तीरा कामत को 13 जनवरी को मुंबई के एसआरसीसी चिल्ड्रन हॉस्पिटल में भर्ती कराया गया था। उनके फेफड़ों में से एक ने काम करना बंद कर दिया था, जिसके बाद उन्हें वेंटिलेटर पर रखा गया था।
पीएम नरेंद्र मोदी ने महाराष्ट्र के पूर्व मुख्यमंत्री देवेंद्र फड़नवीस के पत्र पर यह कर माफ किया है। अब तीरा की जान बचाई जा सकेगी, लेकिन बड़ा सवाल यह है कि 16 करोड़ का ज़ोलगेन्समा इंजेक्शन में यह कितना महंगा है। पूरा मामला समझिए …
इंजेक्शन से पहले, उस बीमारी को समझें जिससे 5 महीने की लड़की से जूझ रही है
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी यानी एसएमए एक न्यूरो मस्कुलर डिसऑर्डर है। जब यह विकार किसी बच्चे में होता है, तो उसका शरीर धीरे-धीरे कमजोर होने लगता है। पता नहीं तब शरीर के कई हिस्सों में हलचल संभव नहीं होती क्योंकि शरीर की मांसपेशियों पर उनका नियंत्रण कम होने लगता है। यह एक आनुवांशिक बीमारी है जो जीन दोष होने पर अगली पीढ़ी तक पहुंचती है।
जानिए ऐसा क्यों होता है। स्पाइनल पेशी शोष मस्तिष्क तंत्रिका कोशिकाओं और रीढ़ की हड्डी की क्षति का कारण बनता है। ऐसी स्थिति में, मस्तिष्क की मांसपेशियों को नियंत्रित करने के लिए संदेश भेजना धीरे-धीरे बंद हो जाता है। नतीजतन, बच्चा स्थानांतरित करने में असमर्थ है। जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, बच्चा चलना बंद कर देता है।
अब तक, कोई सटीक उपचार नहीं पाया गया है, केवल दवाओं के माध्यम से इसके प्रभाव को कम करने की कोशिश की जाती है। हालांकि, यह दावा किया जा रहा है कि ज़ोल्गेन्स्मा इंजेक्शन की एक भी खुराक बीमारी को ठीक कर सकती है।
5 तरह की स्पाइनल मस्क्यूलर अट्रॉफी होती है
टाइप -0: यह तब होता है जब बच्चा पेट में होता है। जन्म से ही, शिशु में जोड़ों का दर्द है। हालांकि, दुनिया में ऐसे मामले बहुत कम देखने को मिलते हैं।
टाइप -1: जब ऐसा होता है, तो बिना किसी मदद के, बच्चा अपना सिर हिलाने में सक्षम नहीं होगा। हाथ और पैर ढीले रहते हैं। किसी भी चीज को निगलने में भी कठिनाई होती है। टीरा इससे जूझ रही है।
टाइप -2: 6 से 18 महीने के बच्चे में इसके मामले सामने आते हैं। हाथों पर अधिक प्रभाव पैरों पर देखा जाता है। नतीजतन, वे खड़े होने में असमर्थ हैं।
टाइप -3: 2-17 वर्ष की आयु के लोगों में लक्षण दिखाई देते हैं। रोग का प्रभाव टाइप -1 और 2 की तुलना में कम दिखाई देता है, लेकिन भविष्य में व्हीलचेयर की आवश्यकता हो सकती है।
टाइप -4: इस प्रकार की रीढ़ की हड्डी की मांसपेशियों की शोष वयस्कों में देखी जाती है। मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं और सांस लेने में कठिनाई होती है। हाथ और पैर पर असर पड़ता है।
इंजेक्शन इतना महंगा क्यों है?
Zolgensma Injection स्विस कंपनी Novartis द्वारा निर्मित है। कंपनी का दावा है कि यह इंजेक्शन एक प्रकार का जीन थेरेपी उपचार है। जिसे एक बार लगाया जाता है। यह 2 वर्ष से कम उम्र के बच्चों पर लागू किया जाता है जो रीढ़ की हड्डी में शोष से पीड़ित हैं।
यह इंजेक्शन इतना महंगा क्यों है, इस पर नोवार्टिस के सीईओ नरसिम्हन कहते हैं, जीन थेरेपी चिकित्सा जगत में एक बड़ी खोज है। जो लोगों के अंदर उम्मीद जगाता है कि एक जानलेवा आनुवांशिक बीमारी जो एक खुराक के साथ पीढ़ियों तक पहुंच सकती है, ठीक हो सकती है।
इंजेक्शन के तीसरे चरण की समीक्षा के बाद, नैदानिक और आर्थिक संस्थान ने इसकी कीमत 9 से 15 करोड़ रुपये के बीच रखी थी। नोवार्टिस ने इस पर विचार करते हुए इसकी कीमत 16 करोड़ रुपये रखी।
यह इंजेक्शन कैसे काम करता है?
ज़ोल्गेन्स्मा इंजेक्शन जीन को एक खराबी के कारण रीढ़ की मांसपेशियों में शोष के साथ बदल देता है। इसके बाद, रोग शरीर में फिर से नहीं होता है क्योंकि बच्चे के डीएनए में एक नया जीन जोड़ा जाता है।
Zolgensma कितना प्रभावी है?
इसके प्रभाव को देखने के लिए स्पाइनल मस्कुलर शोष के साथ 21 बच्चों पर एक नैदानिक परीक्षण किया गया था। इसके परिणाम मार्च 2019 में आए। परिणामों के अनुसार, 21 में से 10 बच्चे बिना किसी सहारे के बैठ सकते थे। वैज्ञानिकों के लिए परिणाम चौंकाने वाले थे क्योंकि यह अभी तक ज्ञात नहीं था।
Zolgensma का इंजेक्शन विकल्प क्या है?
ड्रग डॉट कॉम वेबसाइट के अनुसार, ज़ोलगेन्स्मा का एक वैकल्पिक इंजेक्शन स्पिनराज़ा है। यह एक वर्ष में 4 बार लगाया जाता है। पहले वर्ष में, इसके लिए लगभग 5 करोड़ रुपये का भुगतान किया जाना है। इसके बाद हर साल करीब 2 करोड़ के इंजेक्शन लगते हैं। जो वृद्ध दिखते हैं।
